As Doenças Raras se caracterizam por serem doenças crônicas, graves e degenerativas, que quando não diagnosticadas precocemente podem afetar a qualidade de vida da pessoa.
Segundo a definição do Ministério da Saúde, para uma doença ser considerada rara ela deve afetar até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada grupo de dois mil indivíduos. No Brasil, existem cerca de 13 milhões de pessoas que vivem com algum tipo de doença rara. Estima-se que existem cerca de 5.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras, das quais 80% têm origem genética e 20% têm causas infecciosas, inflamatórias e autoimunes.
Em 2014, o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 199, que instituiu a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Essa portaria traz algumas garantias e direitos assegurados para as pessoas raras.
Esse documento estabelece diretrizes para a assistência e atendimento das pessoas raras no Sistema Único de Saúde (SUS), tendo por princípio a promoção do respeito às diferenças e a aceitação das pessoas raras, o enfrentamento de preconceitos e a garantia de acesso e qualidade dos serviços, que devem ser oferecidos com cuidado integral e atenção de profissionais de diversas áreas.
São direitos das pessoas raras
- Receber tratamento gratuito e atendimento na Rede de Serviços do SUS, incluindo nos Serviços Especializados e nos Centros de Referência em Doenças Raras do Brasil.
- Receber o Benefício de Prestação Continuada (BPC) – no valor de 1 (um) salário-mínimo por mês, quando comprovada a condição de pessoa com deficiência e atendido o critério de renda familiar de até 1/4 (um quarto) do salário-mínimo vigente por pessoa.
- Consultar e receber informações sobre benefícios específicos como isenção de impostos, desconto passagens de ônibus, uso de vagas especiais em estacionamentos públicos e comerciais.
Vale lembrar que os familiares também têm direitos:
- Redução legal da jornada de trabalho sem cortes salariais para acompanhar tratamento.
- Direito a transporte público gratuito para acompanhar as pessoas raras.
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Referências Bibliográficas
BRASIL. Ministério da Saúde. Entendendo as Doenças Raras – Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania. Disponível em: gov.br. Acesso em: 26 de janeiro de 2023
Caderneta do Raro / Ministério da Saúde, Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Departamento de Gestão da Educação na Saúde. – Brasília: Ministério da Saúde, 2022. 164p.: il. Disponível em: gov.br
BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras – Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Disponível em: saude.gov
Brasil. Ministério da Saúde. Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde – SUS / Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada e Temática. Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade. – Brasília, 2014. 41 p.. Disponível em: saude.gov
