Nas últimas décadas, tem-se descrito o conceito de saúde de forma mais ampliada, e os agravos à saúde como decorrência de fatores biopsicossociais (estilo de vida, genética e ambiente), possibilitando novas formas de pensar e gerir as políticas de saúde. Em países de baixa e média renda, como o Brasil, com cerca de 80% das pessoas com deficiência mais pobres e sem proteção social adequadas em todo mundo, o rastreamento das condições de vida deve ser levado a sério, com evidências que auxiliem na tomada de decisão dos nossos gestores.  

Nós como mães, pais, cuidadores e pessoas com deficiência, sabemos que as necessidades de apoio mudam ao longo do tempo, particularmente no final da vida, sucedendo a remoção de barreiras à prestação de serviços, treinamento de pessoal e iniciativas políticas para examinar o ambiente e a nossa participação na tomada de decisões. Eu, como mãe de uma filha com Síndrome de Down, cientista e pesquisadora, entendo como a falta de evidências científicas sobre caracterização adequada do nosso contexto, especialmente em relação à insuficiência de dados sobre nossa população é limitante no desenvolvimento de políticas públicas adequadas.  

Mapas de Evidências são um novo conceito de tradução de conhecimento científico para auxiliar tomadores de decisão (governantes, movimentos sociais, ONGs e instituições) no uso de evidências para identificar lacunas, necessidades de conhecimento e/ou pesquisas, além da formulação de Políticas baseadas em evidências. Neste tipo ferramenta, utiliza-se uma apresentação amigável, com abordagem estratégica, para construir a base de evidências em um determinado setor. Um dos exemplos mais interessantes para as pessoas com deficiência foi idealizado pela Unicef. O Mapa “Intervenções inclusivas para crianças com deficiência – Um mapa de evidências e lacunas de países de baixa e média renda” (https://www.unicef-irc.org/evidence-gap-map-children-with-disabilities/), tem como objetivo mapear as evidências efetivas e possíveis lacunas para facilitar o acesso à saúde, educação e serviços sociais para crianças com deficiência que vivem em países de baixa e média renda.  

Uma outra maneira de acompanhar de forma sistemática o que precisamos é por meio dos Observatórios. Este modelo tem como objetivos a coleta de informações (por exemplo, registros ou análise de dados dos sistemas de informação em saúde), acadêmicos (interlocução com as Universidades para formação de recursos humanos em geração de evidências) e avaliação de serviços, com a intenção de enfrentar agendas importantes, a partir da articulação de vários parceiros, com forte base de evidências científicas. Especialmente, os Observatórios em Saúde Pública oferecem informações com credibilidade para acompanhamento de políticas de saúde, planejamento estratégico e tomada de decisão. Além disso, eles vêm sendo aplicados em funções de informação e inteligência para os sistemas de saúde no mundo, considerando-se o contexto de desenvolvimento no país, sendo representativos do investimento de organizações com diferentes características de saúde pública. 

A partir destas informações gostaríamos de divulgar que o Instituto Jô Clemente (IJC) proporcionará a esta “Mãe-Cientista” a possibilidade de execução de um Projeto para a consolidação de um Observatório IJC para aprimorar as políticas de saúde, inclusive de saúde mental para pessoas com deficiência e Síndrome de Down no Estado de São Paulo. Este Observatório será utilizado como instrumento para o monitoramento e avaliação de projetos e programas para eficácia e sustentabilidade do sistema de saúde e saúde mental, visando fundamentar os gestores na tomada de decisão paulista. Ao lembrar que a campanha para o Dia Mundial da Síndrome de Down de 2023 é marcada pelo lema “Conosco, Não Por Nós”, sinto-me honrada e agradecida em divulgar este novo capítulo do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação do IJC, afinal, ele proporcionará um papel protagonista “a nós”, além de um grande facilitador na reunião das partes interessadas relevantes, por meio da intermediação de relações sociais da inclusão social do Estado de São Paulo.